Актриса и режиссер Виктория Толстоганова сняла документальный фильм, продала его и на вырученные деньги предоставила возможность 260 больным с костной патологией отправиться в августе в 17-й по счету лагерь на море, где с ними будут работать специалисты и волонтеры.
В апреле же колясочников обычно ждут профориентационные лагеря, помогающие им поверить в себя и выбрать интересные профессии.
В жизни инвалидов колясочников, больных несовершенным остеогенезом и другой костной патологией, буквально на наших глазах произошла своеобразная революция, считают специалисты.
— Раньше не было ни лечений, ни операций, а сегодня мы уже ведем речь о реабилитации для таких больных, — подчеркивает директор Благотворительного фонда помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди» Елена Мещерякова.
Привычный удручающий вердикт врачей «Помочь нельзя, сидите дома» для них уже давно не верен и не справедлив. Грамотное лечение позволяет в значительной мере помочь таким больным.
Хотя из-за неиформированности врачей таким пациентам часто по привычке все еще не рекомендуют активность, между тем, как посильные физические нагрузки и некоторые виды спорта для них весьма благотворны, считает врач-эндокринолог Наталия Белова.
Вторым и не менее важным достижением для них стал прорыв к нормальному образованию, позволяющему им учиться не только дома, но и вместе со сверстниками, Заводя при этом друзей и социализируясь. Хотя вопросы посещения школ и спортивных мероприятий пока по-прежнему решаются «в ручном режиме», сетует Наталия Белова. В сельской местности, где, как правило, нет тротуаров, «доступная среда» — особенная проблема. Хотя и в городе ее доступность часто весьма формальна.
Та же Виктория Толстоганова, активно занимающаяся помощью инвалидам — колясочникам, рассказала историю крайне нерешительного, стеснительного «закрытого» подростка на коляске Данилы Легкодымова, который выучившись, нашел работу и вместе с сестрой купил матери дом в райцентре, перевезя ее туда из села.
Для колясочницы Насти Кастелиной после школы оказались доступными 5 вузов, она выбирала между МГУ и МГИМО, и выбрала МГИМО.
Никита Зелединский, получивший образование в сфере IT- технологий, сейчас работает в Москве, снимая квартиру вместе со своей девушкой. И примеров таких удачно построенных судеб становится все больше.
Елена Мещерякова считает, что образование стало доступным в первую очередь благодаря вниманию государства. А общество при этом старается избавиться от стигматизирующих колясочников привычек и стереотипов. «Встретить человека на коляске» уже давно не «плохая примета». Хотя не совсем доступная среда и без того уменьшает возможность таких встреч.
С большинством проблем хрупким, но несломленным людям помогает справляться активная работа пациентских организаций. И особенно хороший результат дает индивидуальный подход к каждому человеку. Главное здесь соблюсти баланс между осторожностью и волей к победе, считают эксперты.
Сегодня особенного внимания требует психологическая поддержка пациентов, которой долго не доставало или она была некачественной. Начитавшись модного экономиста Нассима Талеба, инициаторы запустили в России проект «Антихрупкость», посвященный поиску ответа на философский по сути вопрос: как сохранить устойчивость в стремительно меняющемся мире. Задачка, надо сказать, не только для колясочников.
— Мы решили помочь людям быть антихрупкими — и физически, и психологически, — говорит Виктория Толстоганова. — Считайте, что мы своего рода агенты антихрупкости.
Надо сказать, что среди работающих с колясочниками волонтеров преобладают женщины. Елена Мещерякова объясняет это их большей эмоциональностью и чуткостью, а также умением видеть и решать проблемы. Хотя есть примеры и больших успехов мужчин в социальной работе с колясочниками. Им помогает систематичность в действиях и рациональный взгляд на проблему. Молодых людей, приезжающих работать волонтерами в летние лагеря для колясочников, подбирают прежде всего исходя из исповедуемых ими ценностей.
