Число подопечных фонда «Круг добра» с неполных двух тысяч в 2021 году выросло до 6095 детей в 2023-м. На приобретение больным редкими болезнями в 2021 году потрачен 31 млрд рублей, в 2022-м — 61млрд, а на 2023 год выделено уже 76 млрд рублей. Из них 11 млрд — сэкономленные средства, которые направляются на лечение детей.
Об этом заявил глава фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. Также он заметил, что фонд впервые одобрил 15 заявок на обеспечение лекарствами детей с орфанными заболеваниями из новых регионов Донбасса, Херсонской и Запорожской областей.
— Сроки рассмотрения заявок на лекарства соблюдаются фондом неукоснительно, — сказал Александр Ткаченко, — однако от регионов иногда поступают некачественные заявки. Это часто связано с тем, что специалисты по орфанным заболеваниям редки. Особенно не хватает генетиков, но нами создана открытая информационная система.
6095 детей — подопечных «Круга добра» — получают бесплатное инновационное лечение
Как заметил Ткаченко, философия открытости позволила вывести Россию на одно из ведущих мест в мире по оказанию помощи детям с тяжелыми заболеваниями. И фонд усложняет цели — не только лечение, но и реабилитация лечимых детей, а также сопровождение тех, кому уже исполнилось 18 лет.
— «Круг добра» всем доказал, что это не закупочная компания дорогих лекарств, а идеология, — говорит председатель экспертного совета фонда, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии Минздрава России Александр Румянцев. — «Круг добра» — идеология не только лечения, но и возвращения в социум и сопровождения детей, которые учатся, а вырастая, работают, принося обществу пользу.
На этом пути, чтобы облегчить лечение детей и сделать его более эффективным, экспертный совет «Круга добра» инициировал клинические исследования в области редких заболеваний. Так, ведутся исследования по неонатальному скринингу до 40 заболеваний, что ускоряет лечение тяжелых форм генетических заболеваний и дает более высокое качество жизни больному ребенку. Также неонатальный скрининг — диагностическая технология обследования новорожденных на заболевания обмена веществ — позволяет увеличить число детей, которых можно лечить дома, а не за рубежом.
