Фонд «Круг добра», созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году. О них «РГ» рассказал председатель правления фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, о. Александр Ткаченко.
Александр Евгеньевич, среди детей с орфанными заболеваниями обществу больше всего известны малыши со спинальной мышечной атрофией (СМА). Растет ли их число?
Александр Ткаченко: Препараты, которые закупает фонд, позволяют детям с тяжелыми орфанными заболеваниями жить, дышать, двигаться, радоваться, быть детьми. Помощь им остается главной задачей и философией фонда, у «Круга добра» более 7300 подопечных с одним из уже 72 заболеваний. Для нас все одинаково важны, переживаем за всех.
Дети со СМА — одна из наших самых больших групп, за 2 года мы обеспечили лекарствами 1225 детей со СМА. Для ее лечения существует три чрезвычайно дорогих лекарства, которые останавливают развитие заболевания. Фонд оплачивает любое из трех по назначению врачей. СМА вошла в программу расширенного неонатального скрининга, которую ведет Медико-генетический научный центр имени акад. Бочкова. Программа стартовала с начала 2023 года, всех детей в роддоме теперь тестируют на 36 наследственных заболеваний и их групп. Поэтому растет количество выявленных детей. Хорошо, что теперь точный диагноз начали ставить еще до появления симптомов и тем более до инвалидизации ребенка.
Большинству вновь выявленных в ходе скрининга новорожденных со СМА врачи сейчас в принципе назначают генотерапевтический препарат однократного введения. С начала года скрининг позволил выявить почти 40 таких детей, на большинство из них уже поступили и одобрены заявки. Всего с лета 2021 года уже 170 детям был назначен лечащими врачами и одобрен экспертным советом фонда генотерапевтический препарат однократного введения на общую сумму более 17 миллиардов рублей.
Увеличивается ли год от года бюджет фонда?
Александр Ткаченко: Бюджет фонда, как известно, формируется из разницы между обычным и повышенным налогом на доходы физлиц. Повышенный до 15 процентов налог платится на доход свыше 5 миллионов рублей в год. В 2021 году вместо прогнозных 60 миллиардов рублей в качестве гранта в форме субсидии фонд получил 75 миллиардов.
На 2022 год прогнозировались 78 миллиардов рублей, в итоге получено 148. Остаток средств находится на счете в Федеральном казначействе и подтвержден к использованию на те же цели. Однако с каждым годом мы обеспечиваем помощью все больше детей, расходы растут. Но экспертный совет «Круга добра» постоянно расширяет перечни заболеваний и закупок, видов оказываемой помощи. Нельзя допустить, чтобы через некоторое время фонд взял на себя полномочия, которые не сможет реализовать по причине снижения, например, налоговых поступлений или волатильности валюты. Вопрос стратегии дальнейшего развития фонда уже обсуждается в правительстве, в Министерстве здравоохранения России.
Какие еще виды дорогостоящей помощи оказывает фонд?
Александр Ткаченко: Помимо СМА, самые большие группы наших подопечных — дети с муковисцидозом, которые получают таргетные препараты, дети с первичными иммунодефицитами и туберозным склерозом. Наиболее многочисленная группа заболеваний, для лечения которых фонд приобретает дорогостоящие препараты, а также медизделия (раздвижные эндопротезы для детей с остеосаркомами) — онкологические. В конце мая начались первые операции по исправлению врожденного искривления позвоночника с применением индивидуальных металлоконструкций. Кроме того, фонд начал оплачивать уникальные виды кардиохирургической помощи. Экспертный совет одобрил уже 3 вида такой помощи, предложенные созданной при фонде рабочей группой детских кардиохирургов. На подходе еще несколько предложений, которые будут вынесены на экспертный совет. Кроме того, выполняя поручение президента России, созданная при фонде рабочая группа специалистов по реабилитации подготовила предложения по включению в перечни закупок технических средств реабилитации. Уже закупаются параподиумы (приспособления для реабилитации, позволяющие больным находиться вертикально и перемещаться с помощью балансировки телом. — Прим. ред.).
Экспертный совет постоянно расширяет перечни заболеваний и закупок, а также видов помощи подопечным фонда
С этого года средства, получаемые фондом, также направляются на закупки лекарств детям, которые получают их по программе высокозатратных нозологий (14 ВЗН). Это еще около 16 тысяч детей и закупки на сумму около 20 миллиардов рублей в год.
Какие изменения внес фонд в систему лекарственного обеспечения в целом?
Александр Ткаченко: Фонд дополняет существующие программы помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Благодаря этому у российских врачей появилась возможность назначать им передовые и еще даже не зарегистрированные в России препараты, не обращая внимания на их стоимость. Важно, чтобы все врачи знали и об этих возможностях, и как можно больше — об орфанных заболеваниях, их симптомах, чтобы как можно раньше их выявлять и назначать лечение.
Создание фонда, появление возможности закупать препараты для терапии орфанных генетических заболеваний стало стимулом для того, чтобы в 2023 году расширить программу неонатального скрининга с 5 до 36 заболеваний и их групп.
